2018/05/22
最終更新日:2018/12/11

私の非24時間睡眠覚醒症候群(non24)の苦悩と治療

Pocket

非24時間睡眠覚醒症候群という睡眠障害の実例についての情報は今でもとても少ない。

実際にこの睡眠障害については、睡眠専門外のに精神科医に「ふ~ん?リズム障害の人は今多いよ~。大学病院とかにワラワラいるよ。」と言われたほどに、医師でさえも非24時間型の苦悩をわかってくれているようにはとても思えない・・・。

また、睡眠障害についてのサイトは多数あるが、非24時間型について詳しく書かれているサイトは少ない。症状や治療法のガイドラインのみで、体験談や口コミ、意見などはほとんど見つけられなかった。

記事内と下部で紹介する2つのサイトは、この非24時間睡眠覚醒症候群について患者側からの声が掲載されている貴重なサイトで、私も自分がこの睡眠障害だと自覚したあと、知識として大変参考にさせてもらいました。

さらにこの記事で私自信の声も掲載することで、この障害に悩む人の1つの参考になればよいと思います。

私がこの障害が発覚して現在までの治療の中で知ったことは、有効な治療法はいまだ確立されていないこと、そしてこの障害を薬で正常範囲に抑えられている人が一定数いること、そして治療を継続しつつも改善できず、この障害と折り合いをつけながら生きている人がおそらく多数いるだろうことである。

私が思うこの障害の治療の目標は、長い目で完治を目指しながら生活のQOLを向上させ、一般社会の変わり者と称されたとしても、基本的な生活と社会復帰ができることだと思う。

そのためには、医師との長い協力関係と薬の力が必要だと感じている。そして「認知行動療法」も重要だと、日々実践と勉強を繰り返している最中です。

その後の経過を「認知行動療法」を交えて別記事に書きました。
⇒【関連記事】認知行動療法で私の睡眠が改善した体験

スポンサーリンク

非24時間睡眠覚醒症候群の症状と原因

非24時間睡眠覚醒症候群は全盲の人によく見られる症状ですが、現在では視覚障害のない症例も増えています。これは睡眠障害の1つで、自由継続リズム型(フリーラン型)とも呼ばれます。

症状としては、寝つく時間と起きる時間が毎日1時間前後、一定時間ずつずれていき、サイクルによって、1ヶ月のうちで昼夜が完全に逆転する睡眠形態を取ります。人によってずれる時間は個人差があるようですね。

ちなみに私は毎日2時間ごとにずれていくのが今のサイクルです。
人に話しても「?」と理解できないという顔をされますが、私自身もなぜそうなるのか理解できていません。

なぜ、夜に寝て朝起きれないのか20年以上考えても答えは出なかったのと同じで、いつの間に非24時間型に移行したのかはわかりません。

非24時間型の人は、社会の時間に無理やり合わせて生きていることが多く、夜に眠れないため徹夜や短時間睡眠を繰り返し、仕事の集中力が落ち、慢性的に体は重く疲れきっていきます。

さらに不規則な生活が当たり前になるので、体内時計の修正は困難を極めます。

遅刻や欠席を繰り返し、自分に自信を持てなくなることで、体調だけでなく精神的な不調も出るために、非24時間型の患者の60%以上がうつ病やパニック障害を併発する可能性があると言われています。

非24時間睡眠覚醒症候群の原因は体内時計の調整がうまくできないことだと言われています。

人の体内時計は約24時間17分が平均といわれ、それぞれのクロノタイプによって若干の差があります。普通の人でも10分程度は毎日ずれていくはずですが、それを朝の光を浴びることによって、体が調整しているんですね。

人は朝に強い光を浴びると、体内時計が前進します。そして、夜に強い光を浴びると、体内時計は後退します。

つまり、光をほとんど浴びない日常を送っていて、しかも体内時計が生まれつき標準よりも長い人は、睡眠がずれやすい体質だと言えます。

しかし、非24時間型を生まれながらに発症する人はまれです。赤ちゃんなどの幼少時代から睡眠がずれていく人はほとんどいないのです。

ですので、もともとの体質プラス、生活環境やその他の要因(むずむず脚症候群、子供の悪夢障害、子供のうつ病など)にて睡眠時間がずれることで「睡眠相後退症候群」になり、その後さらに別の要因が原因で「24時間型」へ移行するものと考えられます。

非24時間睡眠覚醒症候群の治療法

このタイプは睡眠障害の中でも発症率の低いものです。患者の90%が睡眠障害の患者だという私の主治医でも「今まで4人いたね。1人だけ明確な改善が見られたよ」と言うくらいです。

おそらく大学病院や睡眠センターでは、もっと多くの症例はあるでしょうが、睡眠障害の中での割合は低いことには変わりありません。

そして、有効である治療法が書かれた論文がいくつか出されていますが、やはり個人歳があり、万人に効果がある方法はいまだ確立されていないようです。

現在、有効とされている方法として以下が挙げられます。

・高照度光療法
人工照明器具を用いて、起床時に直視するには眩しいくらいの2500ルクス以上の光を1~2時間照射します。これにより体内時計の調整を期待します。

光治療器は据え置き型が多く、また大学病院や睡眠センターなどの大きな施設でないと設備を保有していないため受けることができません。ただ、現在は家庭用の光治療器も商品化されており、「inti」などが有名です。
(intiは、テレビ朝日の「中居正広のスポーツ!号外スクープ狙います!」でフュギュアスケートの坂本花織選手が紹介したことで有名になりましたね。)

・メラトニン療法
メラトニンは通常は人間の体内で自然に生産されるホルモンです。睡眠を誘うとともに、体内時計のリズムを調整する役割があります。非24時間睡眠覚醒症候群の人はメラトニンが通常の時間に生成されていない、または必要な量が生成されないのではないかと思います。

しかし、メラトニンは日本では処方されていません。アメリカではサプリメントとして販売されているので、医師の許可をとって個人で購入して服用することになりますが、効果は保証できず医師も推奨しておりません。

メラトニン療法の実験では、非24時間型の8人に毎日10mgのメラトニン投与で内3人がリズム改善したという報告がありますが、私の主治医に話を聞いたところ、10mgは相当な量であり、日本では保険適用もできないので、希望するなら自費診療になるとのことです。

・ビタミンB12療法
メラコバミン(メチコバール)が有名ですが、効果は弱いので投薬治療の補助的治療として使われます。科学的にビタミンのみでのリズム障害の改善の有効性は確率されていません。

主治医にも聞いてみたところ、「効果が保証されているわけではないから、おすすめはしないかなぁ」とのことです。

ただし、ビタミンは光の感受性を高める作用があると言われていて、光の感受性が高まることにより、体内時計の調整とメラトニンの生成にプラスに働くことを期待した療法です。
※しかし、日の光に当たらない生活をしていても意味がないので、ビタミンを取るなら、必ず太陽の光に当たる習慣をつける必要があります。

以上のように、高照度光療法とメラトニン投与の併用がリズム障害には有効性が高いとされていますが、高照度光療法は専門の大きな病院のみが機器を設置しているので、個人クリニックでは薬物療法がメインとなります。

しかし実際のところ、高照度光療法、メラトニン療法、薬物療法のすべてにおいて、非24時間睡眠覚醒症候群の人は、調整が難しいことに変わりありません。

なんといっても毎日起きる時間と寝る時間がずれていきますから、起きる時間に光療法と寝る時間に投薬をしようと思っても、実際毎日ずれます。 ですので、上記の方法を試し始めるのは通常の夜寝るサイクルに戻った期間に行うことになります。

また、必ず医師の専門的知識と経験のサポートだと思われます。

私の体験と治療歴

私が睡眠治療を開始しようとしたきっかけは、パニック障害がある程度治療できたのにもかかわらず、仕事を長く続けるのが困難だったことで、20年以上コンプレックスであった睡眠の問題に取り組んでみようと決意したことです。

主治医である精神科医に「睡眠専門の病院に行ってみたいので、紹介状をください」と言ったとき、主治医も快く紹介状を書いてくれ、また主治医は睡眠専門ではないため「睡眠学会認定医」に相談してみたかったのです。

始めて睡眠専門の精神科に行って、先生に会ったときは「とくに普通の精神科医と変わりないな」と思えました。

しかし、以前の主治医のように「パニックやうつの人はだいたい不眠だからねぇ」と軽い応対ではなく、私が用意していった睡眠表を見て「これは・・・難しいかもしれませんね。」と治療が難しいことを認識させられる慎重な発言をしてくださり、その深刻さを理解してくれている感じがあったことで、安心したのを覚えています。

ここに私の受診時の初期の頃の睡眠日誌を添付してみます。
手書きなので見づらくすみませんが、なんとなく睡眠時間の流れは見ていただけるのではないかと思います。

見事にずれていっています。
でも、治療が進む中でも「私が怠け者なんじゃないのか?」と思えて、主治医に聞いてみたことがありますが、「たとえ好き勝手に寝たり起きたりする人でも、こんなふうにずれていく人はいないんだよ」と言われました。

さて、リズム障害に有効とされる高照度光療法・メラトニン療法、ビタミン療法は、私が通っているのは個人クリニックだったことや、前述に書いた理由で実行しませんでした。

さて、では私が試したのは以下の3つです。

(1)ロゼレム錠(ラメルテオン) メラトニン受容体作動薬
メラトニンと同じように、メラトニン受容体に働きかけるロゼレムは、体内時計を調整する働きを期待できる新しいタイプのお薬です。

今までの睡眠薬(ベンゾジアゼピン系又は非ベンゾジアゼピン系)とは作用が違うこと、副作用が少ないこと、自然な眠りを呼ぶ、長く飲んでいても効果が弱くなりにくい(効かなくなることがない)ことから、リズム障害の治療に推奨されています。

しかし、薬である以上、人によっては副作用は全くないわけではないというのが実情です。

私の場合は、起きたときに軽く頭痛がする、中途覚醒が起きるという副作用がありました。中途覚醒はロゼレムの副作用では明言されていないにもかかわらず私に中途覚醒が増えたのは、薬に敏感に反応する体質だからかもしれません。

実際、頭痛と中途覚醒が連日続くと疲れました。しかし、飲み続けるうちに薬を飲む前、夕方くらいには自然と眠気が出てくるようになったので、その点だけは私にとって初めての経験であり、好印象でした。

結果的には、治療目的である睡眠時間がずれていくフリーランを止めることはできなかったので、服用を止めることになりました。

(2)リボルトール/ランドセン(クロナゼパム)  抗てんかん薬・抗不安薬
リボトリールは主にてんかん薬なのですが、睡眠外来ではむずむず脚症候群によく使われています。

ベンゾジアゼピン系なので、抗不安作用も強く、私のパニック障害の残遺症状にも効果があると思われました。ベンゾ系は副作用が心配ですが、メイラックスと同様リボルトールも作用時間が長い長時間タイプなので、ベンゾ系の中では離脱時の副作用もマイルドで止めやすいタイプとなります。

なぜ、この薬を試すことになったかというと、私は子供の頃からなぜか夕方~寝る際に足や腕が痛くなる癖があって、神経痛かリウマチかと思っていました。

大人になると、痛くなる頻度も減ったので忘れていたのですが、パニック障害の治療薬の副作用かで、このころには毎日足が痛むようになっていました。

それを、ふとしたときに主治医に話したところ「むずむず脚かもしれない」と言われ、

「でも、むずむず脚症候群は皮膚の内側を虫が這っているようなむずむずと気持ち悪い感覚なんですよね? 私はそういった感じではなく、痛みなんです」と説明しましたが、

「むずむずでも痛いという感覚の人もいる」ということで、放置してもリズム障害治療にも弊害があるということで、リボルトールを処方されました。

試してみたところ、足が痛くて寝れないというが本当に改善したのでびっくりしました。ただ、昼や夕方に痛いのは、まだたまに残っているのですが・・・。効果はあったといえます。

※リボトリール/ランドセン(クロナゼパム)で、むずむず脚症候群を治したところ、非24時間睡眠覚醒症候群も治ったという人の記事を発見しました。
⇒非24時間睡眠覚醒症候群の治療続報

これを読むと、ドパミンアゴニスト系薬剤とリボトリールの併用は効果があるのかもしれないと、少し期待しているところです。

(3)エビリファイ 非定型抗精神病薬
ドパミン受容体部分作動薬。統合失調症や双極性障害、うつ病などに用いるが、主治医曰く「エビリファイの少量でフリーラン睡眠障害が改善した症例情報を読んだことがある」ということで、試してみることになりました。

※リスパダールの少量服用で睡眠リズムが改善したと、下記で紹介する「いつの空が見えるから」のサイト主さんの効用も、エビリファイの少量使用と似ているかもしれません。

つい最近始めたことろなのですが、実はネットでもすぐにヒットする情報で、エビリファイのドパミンを調整するという働きが、少量だと不眠の副作用が出ることがあるというとおり、私も飲み始めて3~4日で、重度の不眠に陥りました。

だいたい2時間しか眠れず、しかも不思議なことに2時間しか寝てないのに目は眠いけど頭はハッキリという意味のわからない症状でした。

2時間はさすがにひどいと思ったので、時間をあけて寝る努力をして、どうにかあと2時間の睡眠を取ったりしていました。それでトータル5時間程度の睡眠です。

実際、極度に不眠になって3日目に、日中のだるさと眠気(でも寝れない)に「こんなに寝てなくて、おかしくなりそう。」と思い、薬をやめかけました。しかし、ネットで不眠はよくあるということと、対処方法をいくつか読んで、2週間だけは続けれそうならトライしてみようと、今も継続中です。

しかし、2週間までもつか、もしくは我慢できないようなら服用を中止しようと思っています。頭は冴えまくるので、眠気を気にしなければ仕事がはかどるからいいんですけどねぇ。

その後の私の治療最新情報はこちらの記事を書きました。
⇒【関連記事】認知行動療法で私の睡眠が改善した体験

※精神科のお薬は、人によって効果や副作用が違います。
個人の性質や体質によるもので、ここに書いた症状や飲んだ感じは、私個人のものですので、参考程度に読んでいただくようお願いいたします。

社会の中で生きることと、戦いを受容すること

さて、ここまで話してきましたが、実は私はいまだ治療中であり、完全な社会復帰は出来ていません。

たまに友人の店を手伝ったり、実家の家業の手伝いをしたり、こうしてサイト運営をしたり、お小遣い稼ぎ程度の労働をしているのみです。

睡眠障害は「たいした病気じゃない。命にかかわることじゃない。」「不眠なんてみんなそうだよ」と、人にはわかってもらえないことも多いです。

しかし、どんな障害や病気も生活や社会に影響は及びます。それも、小さくはない影響です。
当人は努力して、頑張って、苦労しながら、良くなろうと戦っています。

そんななか、私は終わりが見えない闇を見た気がしました。
命に別状がない、慢性の疾患の病気はそういうものだと思います。

だから私は、たとえ働けなくても未来のために努力しようと勉強やサイト作りを始めました。
そして、将来は人の役に立つ仕事に必ず復帰すると決めています。

同じように苦しんでいる人がいるなら私はこう伝えたいです。

目標や夢が、前進する力を与えてくれる。
社会に少しでも関わることが、自分の未来を動かすきっかけを運んでくれる。

良くなろうとか、人に迷惑かけたくないとか、それだけでは力は継続して出てこないと思います。
諦めそうになったり、自暴自棄になったり、しちゃいますよね。

ですから、障害や病気を持っていても自分ができることを探してほしいと思います。
たとえささいなことでさえも、自分ができることを再確認することが、自分を定義する(自身を知る)ことになります。

そして、もう一つの考え方もあります。

たとえば私なら、時間を気にせずに出来る仕事でお金を稼げるのなら、そのずれていく睡眠リズムに乗って生活すれば、体調は良好であると言えます。
でも、睡眠障害を長く経験しているとやはり普通に昼の生活を気持ちは消えませんが・・・。

ただ、この考え方は自分を癒してくれます。
努力して色々試しても、最悪ダメだったときは、もうその道で生きよう。
その条件の中で、自分のやれることをやればいい、できる範囲で生きればいい、って。

病気はもしかしたら「受容することを学ぶ」ことの試練なのかもしれない、私は今そんなふうに思って日々を生きています。

あなたにも、新しい光が見えますように。

私がいつも参考にさせてもらっているサイトさんです。
⇒子どもの疲労・発達・睡眠・障害「いつも空が見えるから」

名医を探すドクターズガイド(睡眠覚醒スケジュール障害)

Pocket

スポンサーリンク

私の非24時間睡眠覚醒症候群(non24)の苦悩と治療」への6件のフィードバック

  1. なな

    私もnon24です。情報も少なく、当事者の会などもあまりないようでこういったブログが少しでも希望になります。

  2. karen 投稿作成者

    コメントありがとうございます!

    私がnon24だと気付いたのは、ここ1年以内の話で、ずっと自分の何がダメなのかと思ってきました。
    non24が社会に合わせて生きるのは、どんな体のつらさなのかは当事者でないとわかりませんよね。

    わたしは今現在、リズムが安定してきたのでは・・・と様子を見て治療中です。

    ななさんは、どうでしょうか?

    人によって合う薬や今までの経歴で治療は変わってきます。

    ななさんに会う治療が見つかり、少しでも安定できるようになればと願ってます。

    また、なにかあればコメントください。

    この障害についての情報交換は私の勉強にもなります!

  3. なな

    返信ありがとうございます。私も睡眠の専門医を探してそこにかえてからは2年くらいです。薬もロゼレム→バルプロ酸→エビリファイと試しました。似た経験をされてる方も存在するんだ!と驚き、少し励みになります。

  4. karen 投稿作成者

    同じ薬を試されている方がいて、こちらこそ嬉しいです。
    やはり睡眠専門医が進める薬はある程度似通っているのかもしれませんね。

    薬のおかげか認知療法のおかげか、私の寝つきは改善しましたが、リズム障害が治ったのかはまだはっきりわかっていません。

    睡眠障害の治療状況は記事をときどきUPしています。
    また、興味あれば覗いてみてください。

  5. tamusa

    この記事にあるリンク先(シュルるさんのブログ)でコメントしてるtamusaというものです。
    拝読致しました。レポが詳しくて解りやすいです。
    私もマジで困ってる1人です。
    この睡眠障害は罹患率が低くてネットに人が全然いません。
    進展ありましたら是非また記事を書いてください。

  6. karen 投稿作成者

    tamusaさん、コメントありがとうございます!

    実はいまだ一進一退を繰り返しており、今の状況も記事にしたいと思いながら更新が滞っておりました。
    おそらくtamusaさんもご経験かと思いますが、この障害を持っていながら社会で普通に働くのは、
    けっこうな努力が必要です。誰にもわかってはもらえませんが・・・
    人よりも時間をうまく使えないことで、日々の生産業務が滞りますよね。

    近況報告と、「non24と仕事について」を書きたいなと思っているので、なるべく早く書きたいと、
    コメントいただいて切に思いました。こういう声がとても励みになります。

コメントをどうぞ

内容に問題なければ、下記の「コメントを送信する」ボタンを押してください。